Forschungsprojekt N.E.S.T.

Familien mit gesundheitlich stark beeinträchtigten Kindern sind großen emotionalen, sozialen, ökonomischen und zeitlichen Belastungen ausgesetzt. Dies führt häufig zu weiteren gesundheitlichen, sozialen und wirtschaftlichen Risiken und damit zu einer schlechten Lebens- und Versorgungssituation der betroffenen Familien. 

Das Projektziel von N.E.S.T. ist die Einführung (Implementierung) und Beurteilung (Evaluation) einer innovativen Unterstützungsleistung für betroffene Familien. Sogenannte Familien-Gesundheits-Partner:innen (FGP) begleiten die Familien (Interventionsgruppe) über 18 Monate, um eine bedarfsgerechtere und effizientere Versorgung aller Familienmitglieder als bisher zu realisieren. Dadurch soll sowohl die individuell bestmögliche physische, psychische und teilhabeorientierte Versorgung der pflegebedürftigen Kinder als auch eine   Teilhabesteigerung der pflegenden Angehörigen und eventuell in der Familie lebenden Geschwisterkinder erreicht werden. 

Die Wirksamkeit dieses zusätzlichen Unterstützungsangebots für die Interventionsgruppe wird im Vergleich zu einer Kontrollgruppe, die  eine Regelversorgung erhält, untersucht. Hierzu werden zu vier Zeitpunkten Online-Befragungen mit den Familien durchgeführt.  Arbeitsprozesse und -strukturen der FGP werden analysiert. 

Abschließend wird ein Handbuch (Transfermodell) mit Empfehlungen zur Implementierung nachhaltiger Prozesse und Strukturen zur bedarfs- und bedürfnisgerechten landesweiten Versorgung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern  erstellt.  Das Handbuch wird ein Leitfaden sein zu erkennen, wie die vielfachen Hilfen, die die Politik betroffenen Familien über die Sozialgesetzgebung an die Hand gibt sinnhaft und resilienzsteigernd ein- und umgesetzt werden kann.  

Dieses Projekt wird mit Mitteln des Innovationsausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss unter dem Förderkennzeichen 01VSF20004 gefördert.

Problemlage

Die letzte amtliche, 2020 veröffentlichte Pflegestatistik verzeichnet in Deutschland etwa 161.000 pflegebedürftige Kinder unter 15 Jahren. 99,6% werden zuhause versorgt. Nur bei etwa 5% der in häuslicher Umgebung versorgten Kinder erfolgt eine professionelle Unterstützung durch einen ambulanten Pflegedienst.

Die Betreuungs- und Pflegesituation geht mit erheblichen Belastungen der Eltern und des gesamten Familiensystems einher. In zahlreichen, auch internationalen, Studien wurde nachgewiesen, dass Eltern von pflegebedürftigen und/oder behinderten Kindern im Vergleich mit Eltern gesunder Kinder nicht nur eine geringere Lebensqualität und eine schlechtere wirtschaftliche Situation aufweisen, sondern dass sie auch stärker von gesundheitlichen, d.h. körperlichen und psychischen Erkrankungen und damit insgesamt von psychosozialen „Folgeschäden“ betroffen sind. Auch sind Trennungen der Eltern in diesen Familien und somit die besondere Belastung alleinerziehender Eltern besonders häufig zu konstatieren.

Den individuell unterschiedlichen und im Zeitverlauf wechselnden Bedürfnissen und Bedarfslagen der Familie steht ein enorm bürokratisches und stark segmentiertes Unterstützungs- und Versorgungssystem gegenüber, das über zahlreiche Sozialgesetzbücher (medizinische Versorgung, SGB V / pflegerische Versorgung SGB XI, Rehabilitation und Teilhabe SGB IX, Kinder- und Jugendhilfe SGB VIII) verteilt ist. Entsprechend segmentiert und nur selten an individuellen familiären Bedarfslagen ausgerichtet sind die offiziellen Beratungs- und Hilfsangebote.

Familien-Gesundheits-Partner:in

Der/Die FGP ist eine speziell im und für das Projekt qualifizierte Pflegefachkraft, die im regionalen Unterstützungsnetzwerk von nestwärme. Deutschland verankert ist. Er/Sie steht der ganzen Familie zur Seite und unterstützt sie aus der „internen“ und gleichzeitig sektoren- und leistungsträgerübergreifenden Perspektive.

Im Rahmen der regionalen Versorgungs-, Beratungs- und Unterstützungsangebote koordiniert der/die FGP die medizinischen und nicht-medizinischen Hilfen für das Gesamtsystem der Familie, die ihr Kind zuhause pflegt. Es ist zentral und dabei innovativ, dass der FGP sich an den individuellen Bedürfnissen und Bedarfen der betroffenen Kinder im Kontext der anderen Familienmitglieder individuell orientiert und entsprechend seiner Einschätzung des gesamten Familiensystems ressourcenorientiert und leistungsträgerübergreifend berät.

Dadurch kann der/die FGP als persönliche/r Ansprechpartner:in mit Fachexpertise, die Familie auch hinsichtlich zentraler, aber bislang vernachlässigter Themen wie Lebensqualität, Resilienz und Steigerung der Selbstwirksamkeit unterstützen.

Konsortium des Forschungsprojektes

Verantwortlich im Projekt:
Dr. Gerald Willms, Anna-Lena Petri

aQua – Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen GmbH
Maschmühlenweg 8-10
37073 Göttingen
+49-551-78952-0
nest@aqua-institut.de

Die Aufgabe des aQua-Instituts im Forschungsprojekt N.E.S.T.:
Als Konsortialführung übernimmt das aQua-Institut in erster Linie das administrative und das teilprojektübergreifende operative Projektmanagement. Innerhalb des Projekts zeichnet sich das aQua-Institut verantwortlich für die implementierungswissenschaftliche Begleitung. Dies umfasst insbesondere den Transfer von Handlungsempfehlungen zur Sicherstellung der Versorgung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern in nachhaltige Versorgungsmodelle und -strukturen.

Weitere Informationen finden Sie hier: https://www.aqua-institut.de/projekte/nest

Das Kinderkompetenzzentrum wurde als gemeinnützige GmbH 2004 unter dem Dach des nestwärme e.V. gegründet, um Familien mit schwerkranken und chronisch kranken Kindern durch professionelle Unterstützungs- und Beratungsangebote zu entlasten. Zu den Angebotsbereichen gehören der größte  ambulante Kinderkrankenpflegedienst in Rheinland-Pfalz und im Saarland, ein Kinderhospizdienst, eine ambulante Brückenpflege mit Hilfen zur Erziehung, eine inklusive Kinderkrippe, die für ihre inklusives  frühpädagogisches Konzept ausgezeichnet ist und die Fachberatung Rheinland Pfalz mit Lotsen – und Beratungsfunktion für betroffene Angehörige. Das nestwärme Kinderkompetenzzentrum beschäftigt rund 100 Mitarbeiter:innen und ist  freier Träger der Jugendhilfe und bundesweit als Kinderkrankenpflegedienst bei allen Kranken- und Pflegekassen anerkannt.

Darüberhinaus unterstützt nestwärme seit 1999 betroffene Familien mit einem bundesweiten Netzwerk an Freiwilligen (ca. 1200) vor Ort und digital mit Angeboten wie Blickwechsel, (https://mein-blickwechsel.de). Hier werden in Video-Gespräch Menschen durch fachlichen Rat von neun ausgebildeten Psychologinnen und Pädagoginnen aus dem nestwärme-Netzwerk in persönlichen Fragen und Krisen unterstützt.

Resilienz – seelische Widerstandskraft stärken. nestwärme bietet zudem mit dem Resilienz Campus ein Programm für Resilienz Trainings, dass sich an belastete Familien, Pflegefachkräfte und Ehrenamtliche richtet. Zudem bildet nestwärme ehrenamtliche ResilienzBegleiter:innen aus, welche die Familien langfristig in ihrer individuellen Resilienz-Arbeit begleiten und unterstützten.

Das Forschungsprojekt wurde von nestwärme initiiert, um betroffene Familien effektiver und bedarfsgerechter zu entlasten.

– Steuerung der Intervention z.B. Auswahl der Familien der Interventionsgruppe u.a.

– Mitwirkung an Entwicklung unterschiedlicher Tools (Assessmentbögen)

–  Erarbeitung des Anforderungsprofils für die FGP

– Erarbeitung und Durchführung des Curriculums für die FGP

– Gestaltung der fachlichen Begleitung der FGP während Interventionsphase

– Netzwerkkommunikation in den Interventionsregionen

– Mitwirkung an der formativen Evaluation

–  Koordination der Fokusgruppen-Befragung

– Mitwirkung an der Erstellung der Abschlusspublikation

– Mitwirkung an der Erstellung des Handbuchs

–  Ableitung von Handlungsempfehlungen zur Implementierung von FGP in anderen Regionen

–  Mitwirkung an der Vorbereitung der Abschlussveranstaltung

–  Entsendung eines Mitglieds in den Projektbeirat.

Verantwortlich im Projekt:

Elisabeth Schuh

Geschäftsführerin nestwärme gGmbH
Zweite Vorsitzende nestwärme e.V.
Christophstraße 1
54290 Trier
Tel.: +49 (0)651 99201210
kontakt@nestwaerme.de

Verantwortlich im Projekt:

Dr. Annette Mund
Kindernetzwerk e.V.
Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff
Tel.: +49 (0)6021 454400
E-Mail: info@kindernetzwerk.de

Weitere Informationen finden Sie hier: www.kindernetzwerk.de

Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Der Verein vertritt als bundesweite Plattform der Selbsthilfe rund 290 Mitgliedsorganisationen / Institutionen, darunter rund 150 Bundesverbände mit rund 200.000 angeschlossenen Mitgliedern.

Seit 1993 bietet das Kindernetzwerk vielfältige Hilfen und Unterstützung für betroffene Familien an. Das breitgefächerte kostenlose Angebot will bestmöglich und rundum helfen – ob durch telefonische Beratung, Elternkontakte, digitale Selbsthilfeangebote, Seminare oder strategische Öffentlichkeits- und politische Lobby-Arbeit.

Die Aufgaben des Kindernetzwerks im Forschungsprojekt N.E.S.T. liegen in der fachlichen Beratung bei der Konzeptionierung des Gesamt-Projektes.

– Entwicklung unterschiedlicher Tools (Assessment- und Fragebögen)

–  Erarbeitung des Anforderungsprofils für die FGP

–  Auswertung der Fokusgruppen-Befragung

– Erstellung der Abschlusspublikation

–  Ableitung von Handlungsempfehlungen zur Implementierung von FGP in anderen Regionen

–  Mitwirkung an der Vorbereitung der Abschlussveranstaltung

Weitere Arbeitsschwerpunkte sind die Akquirierung und Betreuung der Kontrollgruppe und die Entsendung eines Mitglieds in den Projektbeirat.

Das Leibniz-Institut für Resilienzforschung (LIR) ist ein wissenschaftlich eigenständiges Forschungsinstitut, das sich der Erforschung der Resilienz widmet, das heißt der Aufrechterhaltung bzw. raschen Wiederherstellung der psychischen Gesundheit während oder nach stressvollen Lebensereignissen. Die zentralen Anliegen des LIR sind es, Resilienzmechanismen neurowissenschaftlich zu verstehen, darauf aufbauend Interventionen zur Förderung der Resilienz zu entwickeln und darauf hinzuwirken, Lebens- und Arbeitsumfelder so zu verändern, dass Resilienz gestärkt wird. Damit widmet sich das LIR einer der aktuell besonders drängenden gesellschaftlichen Fragen und stellt europaweit das erste Institut seiner Art dar.

Die Aufgabe des LIR im Forschungsprojekt N.E.S.T.:

Gemeinsam mit dem UKE verantwortet das LIR die Durchführung und Auswertung der Online-Befragungen der beteiligten Familien.

Weitere Informationen finden Sie hier: https://lir-mainz.de/home

Verantwortlich im Projekt:

Dr. Isabella Helmreich

Leibniz-Institut für Resilienzforschung (LIR) gGmbH
Wallstraße 7
55122 Mainz
Tel.: +49 (0) 6131 89448-11
E-Mail: isabella.helmreich@lir-mainz.de

Institut für Sozialpädagogische Forschung Mainz gemeinnützige GmbH

Verantwortliche im Projekt:
Elisabeth Schmutz
Institut für Sozialpädagogische Forschung Mainz gemeinnützige GmbH (ism)
Flachsmarktstr. 9, 55116
Tel.: +49 (0) 6131 24041 22
E-Mail: elisabeth.schmutz@ism-mz.de

Nicolle Kügler
Institut für Sozialpädagogische Forschung Mainz gemeinnützige GmbH (ism)
Flachsmarktstr. 9, 55116
Tel.: +49 (0) 6131 24041 24
E-Mail: nicolle.kuegler@ism-mz.de

Das Institut für Sozialpädagogische Forschung Mainz gemeinnützige GmbH (ism) versteht sich als praxisorientiertes Forschungsinstitut. Seit fast drei Jahrzehnten stellen die Bereiche Kinder, Jugend und Familie sowie Bildung und interkulturelle Arbeit zentrale Arbeitsgebiete dar. Dabei stehen in den vom ism begleiteten Projekten immer wieder Fragen der Gesundheit und Prävention sowie der Entwicklung bedarfsorientierter Unterstützungs- und Versorgungsstrukturen für Kinder, Eltern und die ganze Familie im Zusammenwirken mehrerer Leistungsbereiche im Fokus.

Die Aufgabe des ism im Forschungsprojekt N.E.S.T. liegt schwerpunktmäßig in der formativen Evaluation der Rolle und fachlichen Ausgestaltung der FGP:

  • Entwicklung und Auswertung des strukturierten Assessments
  • Entwicklung und Auswertung der Prozessdokumentation
  • Drei Fokusgruppen mit den FGPs eingebettet in Evaluations- und Entwicklungsworkshops
  • Einzelinterviews mit den FGP gegen Ende der Projektlaufzeit zur Reflexion des Prozesses
  • Mitwirkung am Handbuch und der Dissemination der Ergebnisse

Weitere Informationen finden Sie hier: https://www.ism-mz.de/home.html

Das Institut für Medizinische Soziologie ist Teil des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE).
Die zentralen Aufgaben sind Lehre und Forschung. Die Forschungsaktivitäten sind in verschiedene Themenschwerpunkte untergliedert. Die Lehraktivitäten erstrecken sich in der Medizinerausbildung auf Medizinische Soziologie und weitere Veranstaltungen im Reformstudiengang iMed.

Die Aufgabe des UKE im Forschungsprojekt N.E.S.T.:

Als Konsortialpartner übernimmt das UKE die Durchführung und Auswertung von quantitativen Online-Befragungen zur Evaluation der Intervention auf Ebene der Familie sowie die Erstellung von Ethikantrag und Studienaufklärungen. Die Ergebnisse der Studie werden in wissenschaftlichen Zeitschriften publiziert.

Weitere Informationen finden Sie hier: https://www.uke.de/kliniken-institute/institute/medizinische-soziologie/

Verantwortlich im Projekt:
Dr. Daniel Lüdecke
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Institut für Medizinische Soziologie
Martinistraße 52
20246 Hamburg
+49 (0) 40 7410 52878
d.luedecke@uke.de

Beirat

Verena Bentele

Präsidentin des Präsidentin des VdK

Verena Bentele

Verena Bentele ist Präsidentin des größten deutschen Sozialverbands, dem VdK. Damit vertritt sie die sozialpolitischen Interessen von über 2,1 Millionen Mitglieder. Von 2014 bis 2018 war sie Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung. Vor ihrer politischen Laufbahn war Verena Bentele erfolgreiche Leistungssportlerin und gewann unter anderem 12x Gold bei den Paralympics und 4x Gold bei den Weltmeisterschaften.


Das Projekt nestwärme liegt Verena Bentele besonders am Herzen, da immer wieder in der Debatte das Thema Pflege von Politik und Gesellschaft vergessen oder zu wenig wertgeschätzt werden. Ein Nest aus Liebe und Geborgenheit braucht jedes Kind, aber insbesondere die Kinder und Jugendlichen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen oder intensivem Pflege- und Betreuungsaufwand. Diese Unterstützung ist unbezahlbar.

Dr. med. Jürgen Seeger

Dr. med. Jürgen Seeger, geboren 1955 in Gießen. Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neuropädiatrie. Seit 1991 Neuropädiater der Tagesklinik für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und für diagnostische Problemfälle an der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden (jetzt DKD Helios Klinik). Seit 2015 stellvertretender ärztlicher Leiter im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) Frankfurt Mitte mit den Schwerpunkten der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit neuromuskulären Erkrankungen (Neuromuskuläres Zentrum der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke) und der Behandlung von Patient*innen mit Spastik (Botulinumtoxin-Sprechstunde). Seit Dezember 2021 im Ruhestand mit konsiliarärztlicher Tätigkeit im SPZ.


Mitglied im Verein demokratischer Ärzt*innen (ein ärztlicher Berufsverband, der sich als kritische und progressive Alternative zu standespolitisch wirkenden Ärzteverbänden versteht – https://www.vdaeae.de) seit der Gründung 1986, Mitarbeit im erweiterten Vorstand.


Seit 2018 1. Vorsitzender von semiramis e. V. in Wiesbaden, Verein für interdisziplinäre Kunst und Bildung (https://hotspot-theater.de), der wechselnde Projekte z. B. mit Schulen organisiert sowie seit vielen Jahren das inklusive „Theater anders“.


Seit 2001 Mitglied des Beraterkreises im Kindernetzwerk, seit 2013 Sprecher des Beraterkreises (https://www.kindernetzwerk.de/de/verein/gremien.php). Berufung in den Wissenschaftlichen Beirat des Forschungsprojekt N.E.S.T. auf Vorschlag der 1. Vorsitzenden des Kindernetzwerkes zur medizinisch-fachlichen Unterstützung aufgrund der langjährigen Erfahrung in der Betreuung von Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen.

Dr. med. Jürgen Seeger

Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neuropädiatrie

Albrecht Rohrmann

Professor für Sozialpädagogik mit den Schwerpunkten soziale Rehabilitation und Inklusion an der Universität Siegen

Albrecht Rohrmann

Albrecht Rohrmann ist Professor für Sozialpädagogik mit den Schwerpunkten soziale Rehabilitation und Inklusion an der Universität Siegen. Zugleich ist er Sprecher des Zentrum für Planung und Evaluation Sozialer Dienste (ZPE) der Uni Siegen. Albrecht Rohrmann hat in den 1990er Praxiserfahrungen im ambulanten Dienst des Vereins für die Förderung der Inklusion behinderter Menschen (fib) e.V. in Marburg gemacht, dem er bis heute als Mitglied des Aufsichtsrats verbunden ist.


Mit dem Projekt N.E.S.T. verbinden ihn Forschungsarbeiten zur Weiterentwicklung von Unterstützungsangeboten durch Kooperation und Planung auf kommunaler Ebene. Ein aktueller Schwerpunkt in seiner Arbeit ist die Begleitung der Entwicklung einer inklusiven Kinder- und Jugendhilfe. Der Zugang zu Hilfen und die Begleitung von Familien bei der Inanspruchnahme von Leistungen unterschiedlicher Stellen ist ganz wesentlich für die Qualität der Unterstützung von Familien. Die Erprobung des Einsatzes regional vernetzter Familien-Gesundheits-Partner bietet gute Chancen diese Qualität zu verbessern.

Dr. Martina Niemeyer

Seit vielen Jahren bekleidet Frau Dr. Martina Niemeyer Schlüsselpositionen im AOK System. So war die promovierte Astrophysikerin unter anderem beim AOK-Bundesverband und beim Wissenschaftlichen Institut der AOK (WIdO) tätig. Sie engagierte sich zunächst als Bevollmächtigte des Vorstandes und anschließend als stellvertretende Vorstandsvorsitzende bei der damaligen AOK Westfalen-Lippe. Mit der Fusion zur AOK NORDWEST im Jahre 2010 wurde Frau Dr. Niemeyer zunächst Mitglied des Vorstandes der Krankenkasse. Im Jahre 2014 stieg sie dort schließlich zur stellvertretenden Vorstandsvorsitzenden auf und führt seit April 2018 nun die AOK Rheinland-Pfalz/Saarland als Vorstandsvorsitzende.


„Gerne unterstützen wir die lobenswerten Initiativen von nestwärme e.V., denn der AOK liegt die Gesundheit und das Wohlergehen der Kinder und Ihrer Familien besonders am Herzen. Es ist uns dabei stets ein zentrales Anliegen, die Versorgungsqualität zu verbessern sowie die Gesundheitskompetenz wirkungsvoll zu stärken. Deshalb engagieren wir uns auch gerne als festes Mitglied im wissenschaftlichen Beirat des durch nestwärme e.V. initiierten Forschungsprojekts N.E.S.T.“, freut sich Dr. Martina Niemeyer, Vorstandsvorsitzende der AOK Rheinland-Pfalz/Saarland – Die Gesundheitskasse über die gute Sache.


Die AOK Rheinland-Pfalz/Saarland – Die Gesundheitskasse ist der größte Krankenversicherer in der Region Rheinland-Pfalz/Saarland und betreut insgesamt 1,2 Millionen Versicherte, 85.000 Arbeitgeber und mehrere 10.000 Vertragspartner. Mit 46 Kundencentern, rund 300 Servicestellen und jährlich rund 1.000 regionalen Gesundheitsangeboten bietet die Gesundheitskasse ihren Versicherten einen wohnortnahen Service rund um das Thema Gesundheit.

Dr. Martina Niemeyer

Vorstandsvorsitzende der AOK Rheinland-Pfalz/Saarland – Die Gesundheitskasse

Claudia Moll

Bevollmächtigte der Bundesregierung für Pflege

Claudia Moll

Claudia Moll ist die Bevollmächtigte der Bundesregierung für Pflege. Sie vertritt die Interessen der Pflegebedürftigen und ist Ansprechpartnerin für alle in der Pflege Beteiligten. Seit 2017 ist sie Mitglied im Deutschen Bundestag und im Gesundheitsausschuss. Vor ihrer politischen Laufbahn war Claudia Moll rund 30 Jahre als Altenpflegerin in verschiedenen Pflege-und Behinderteneinrichtungen tätig.

Aufgrund ihrer jahrelangen Erfahrung im Pflegesystem, weiß Claudia Moll wie wichtig ein einfacher Zugang zu Hilfen und die Unterstützung bei der Inanspruchnahme von Leistungen ist. Versorgungsansätze wie die des Projekts N.E.S.T. sind hier wichtig. Eine persönliche Ansprechperson mit Fachexpertise behält die Bedürfnisse, Wünsche oder Nöte des ganzen Familiensystems im Blick und hilft alle Möglichkeiten der Entlastung auszuschöpfen. Solche Ansätze brauchen wir in der Pflege!